İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı bünyesinde 2010 yılından bu yana paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, meslek hayatında acil vakalara müdahale ederek insan yaşamına dokunurken, evinde ise oğlu Bulut için farklı bir mücadele yürütüyor.
Dünyada yalnızca 21 kişide görülüyor
9 yaşındaki Bulut Demir, dünyada yalnızca 21 kişide görülen AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali ve yaygın gelişim geriliğiyle yaşamını sürdürüyor. Tıp literatüründe son derece nadir vakalar arasında gösterilen Bulut’un durumu, aynı zamanda umut veren bir gelişim süreciyle dikkat çekiyor. Uzmanlar tarafından Bulut’un, hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka olduğu değerlendiriliyor. Anne karnından itibaren sağlık sorunlarıyla mücadele eden Bulut, doğumunun ardından nöroloji, genetik ve farklı branşlarda uzun süre takip edildi. Henüz 1 yaşına gelmeden fizik tedavi ve özel eğitim sürecine başlayarak, bugün de eğitim ve hareket terapilerine devam ediyor. Kesin tanı ise yıllar süren genetik ve nörolojik incelemelerin ardından 5 yaşında konulabildi.
İlk adımını 4 yaşında attı
2014 yılında kızı Defne’yi, 2017 yılında ise oğlu Bulut’u dünyaya getiren Gülden Demir, oğlunun doğumundan kısa süre sonra gelişim farklılıklarını fark ettiklerini söyledi. Bulut’un 3 aylık olmasına rağmen başını tutamadığını belirterek, uzun süre yapılan testlerden sonuç alınamadığını ifade etti. Bulut’un ilk adımlarını 4 yaşında attığını anlatan Demir, 2020 İzmir Depremi sonrası yaşadığı anıyı unutamadığını dile getirdi. Depremde 72 saat görev yaptıktan sonra eve döndüğünde oğlunun ilk kez yürüdüğünü gördüğünü belirterek, yıllardır bekledikleri o anın kendileri için büyük bir umut olduğunu söyledi. Yıllar süren araştırmaların ardından oğluna “AKT3 gen bozukluğuna bağlı makrosefali” tanısı konulduğunu ifade eden Demir, Bulut’un dünya literatürüne geçen 21’inci vaka olduğunu aktardı.
“Bize her şeyin zamanı gelince olduğunu öğretti”
Doktorların Bulut’un gelişimini yakından takip ettiğini belirten Gülden Demir, tedavi sürecinde ilaç yerine eğitim ve destek çalışmalarına ağırlık verdiklerini kaydetti. Bulut’un kendilerine her şeyin zamanı gelince gerçekleştiğini öğrettiğini ifade ederek, annelik süreciyle birlikte mücadele gücünün daha da arttığını söyledi. 24 saatlik nöbet sistemiyle çalıştığını anlatan Demir, görev sırasında tüm dikkatini vakalara vermek zorunda olduğunu belirterek, insanların en zor anlarında kendi duygularını geri planda bırakıp tamamen göreve odaklandıklarını dile getirdi.
“Mücadeleci yönüm ortaya çıktı”
Süreç boyunca sosyal yaşamdan kopmamaya çalıştıklarını anlatan Demir, oğlunun verdiği yaşam mücadelesinin kendisine güç verdiğini ifade etti. Bulut’un henüz yürüyemezken bile tırmanma duvarına çıkmak için çaba gösterdiğini belirterek, oğlunun mücadele azminin kendisini ayakta tuttuğunu söyledi. Ailesi için güçlü kalmaya devam edeceğini dile getiren Demir, birbirlerine güç vererek yaşam mücadelesini sürdürdüklerini kaydetti.
